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APHP - Communauté ComPaRe

9 mai 2019

ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.

Améliorer la vie des patients et leurs soins
20 millions de Français souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Une véritable épidémie et des maladies au long cours qui détériorent notre qualité de vie, entraînant complications, invalidités, souffrance physique et morale. Et très vite, se soigner devient un parcours d’obstacle.

L’objectif de la communauté ComPaRe est d’apporter les connaissances nécessaires à l’amélioration de la vie des patients et de la prise en charge de leurs maladies. ComPaRe permet de répondre à des questions scientifiques diverses sur les maladies chroniques, les symptômes, les traitements et leurs impacts ainsi que sur les problèmes posés par la polypathologie (le fait de présenter plusieurs maladies chroniques).

Pour cela, nous invitons 100 000 patients à rejoindre la communauté. Des patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladies chroniques qui auront choisi eux-mêmes de faire progresser plus rapidement la recherche médicale. Les patients volontaires seront ainsi suivis pendant 10 ans.*

Accélérer la recherche sur les maladies chroniques
Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. La plateforme mutualise les informations recueillies auprès des patients et leur permet ainsi de répondre à de nouvelles questions de recherche beaucoup plus rapidement et plus efficacement. ComPaRe permet de lancer des études qui sans la plateforme ne pourraient pas voir le jour ou qui ne le verraient qu’à un horizon très lointain.
Et en mettant en commun les témoignages des patients, les données hospitalières, des comptes rendus médicaux aux résultats d’examens et celles de l’assurance maladie, la communauté ComPaRe permettra de faire aboutir plus vite que jamais les recherches engagées sur les maladies chroniques, les plus fréquentes comme les plus rares.
Impliquer les patients à toutes les étapes
Communauté de patients et plateforme de science participative, ComPaRe change profondément la manière dont la recherche médicale est menée. Les patients sont ainsi impliqués dans toutes les étapes de la recherche, du choix des questions de recherche à la conception de la recherche et à l’interprétation des résultats, etc.
Au delà, la communauté ComPaRe souhaite être un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs qui décident ensemble d’initier différents types de projets scientifiques, des études cliniques, aux études de sciences sociales, etc.
Innover avec la recherche publique
Lancée en 2017, d’abord sous le nom ComPaRe pour Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe est une plateforme de recherche publique portée par l’Assistance Publique - Hopitaux de Paris et pilotée par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu, sous la direction du Pr. Philippe Ravaud.
La plateforme ComPaRe bénéficie ainsi de l’expertise de ce lieu de recherche et d’innovation notamment en matière de nouvelles méthodes d’évaluation des traitements pour les maladies chroniques.
ComPaRe est ouverte à toute équipe de recherche publique, hospitalière, universitaire ou institutionnelle. Les données recueillies sont réservées à la recherche publique et ne sont en aucun cas transmises ou vendues.

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